Rapporteren
Let op: Deze rapporteerfunctie is bedoeld om schendingen van de huisregels voor Vraag & Beantwoord te melden. De redactie beoordeelt jouw melding alleen daarop. Wil je dat jouw reactie ook op het forum leesbaar is? Log dan eerst in op de Kassa-site en plaats je bijdrage. Of start zelf even een topic met je eigen vraag erin verwoord.
Heb je een vraag voor Kassa? Stel deze dan via dit contactformulier.
Je wilt de volgende vraag rapporteren aan de redactie:
Dure medicijnen met lage levensverlenging niet meer vergoed
[quote=carola.83 schreef op donderdag 2 aug 2012, 10:18]......alsof ouders van kinderen met deze afwijking wat te willen hebben......
dat is precies waar heleen d. op doelt: moet de ouders de gelegenheid worden gegeven de zwangerschap af te breken. net zoals deze keuze er is bij andere ernstige afwijkingen.
er zijn geen medicijnen om deze kinderen te genezen. alleen het leven kan draaglijker worden gemaakt. als ouder kun je je dan afvragen of dit is wat je wilt voor je kind.
prenatale diagnostiek
in principe moeten de in de familie voorkomende veranderingen in het dna bekend zijn om prenatale dna diagnostiek te kunnen uitvoeren. prenatale enzymatische diagnostiek is zeer betrouwbaar voor het vaststellen of uitsluiten van de klassiek infantiele vorm van de ziekte van pompe. dit ligt anders als het gaat om een zwangerschap binnen een familie waarin mildere vormen van de ziekte voorkomen met een slechts gedeeltelijk tekort aan zure ?-glucosidase activiteit. in die gevallen is dna diagnostiek raadzaam.
het wordt moeilijk dat je gedwongen wordt omdat medicatie onthouden wordt aan je kind, je dit leven in de kiem te moeten laten smoren.
ik ben blij dat ik niet in de schoenen v.d. ouders sta.